enero 13, 2023

Cinco organizaciones de diabetes colaboran para desbloquear 300 millones en financiación

Una campaña de promoción conjunta de cinco organizaciones de diabéticos dio como resultado una importante inversión de más de 300 millones de dólares a lo largo de 4 años por parte del gobierno federal australiano. El coste de los MCG, incluidos los consumibles (sensores), ronda los 5000 $ anuales, que ahora están totalmente subvencionados para todos los australianos con diabetes de tipo 1.

En 2015, JDRF Australia empezó a recibir muchas consultas de familias de niños con T1D con el mismo tema recurrente: Habían visto u oído hablar de lo mucho que habían avanzado los nuevos dispositivos y la tecnología para mejorar la vida y el pronóstico de los enfermos de T1D, y querían saber por qué eran tan prohibitivamente inasequibles en Australia, un país con cobertura sanitaria gratuita y universal.

Suzanne Culph, responsable de relaciones gubernamentales y defensa de JDRF Australia, sabía que Australia iba por detrás de otros países desarrollados. El coste de los monitores continuos de glucosa (MCG), incluidos los consumibles (sensores), rondaba los 5000 $ anuales. Pero el coste de un programa financiado por el gobierno para aumentar el acceso era elevado. Sabía que no era algo que pudiera defender una sola organización. Tenía que ser una demanda intersectorial.

JDRF Australia adoptó un planteamiento para crear una coalición conocida como «Alianza para la Diabetes». JDRF Australia trabajó con la Asociación Australiana de Educadores en Diabetes, la Sociedad Australiana de Diabetes, el Grupo Endocrino Pediátrico de Australasia y Diabetes Australia para impulsar esta campaña de promoción.

Aunque en la campaña de MCG y en la Alianza para la Diabetes todos tenían visiones distintas de cómo debería ser el acceso a los MCG, todos estaban de acuerdo en que el acceso era vital.

Todos teníamos el mismo mensaje, y luego hicimos nuestra labor de promoción desde la base, y los demás socios hicieron la suya a través de las reuniones que celebraban, y tuvimos comunicaciones continuas, así que fue un panorama sectorial mucho más completo.

Mike Wilson OAM, CEO of JDRF Australia

Según la petición inicial de la Alianza, todos acordaron que el número de personas que accedieran a los MCG tendría un tope anual. Según el plan piloto propuesto, recomiendan centrarse en un subconjunto claramente definido e identificable de personas con alto riesgo/necesidades clínicas como prioridad inicial.

Una vez que la Alianza presionó con éxito al Gobierno, la Iniciativa MCG comenzó el 1 de abril de 2017, proporcionando un acceso totalmente subvencionado a los productos de MCG (sin gastos de su propio bolsillo) a las personas que cumplían los requisitos a través del Plan Nacional de Servicios para la Diabetes (NDSS). Inicialmente, la subvención estaba disponible para los menores de 18 años, pero en 2019 se amplió para incluir a las personas de hasta 21 años, tras lo cual cesó la subvención.

Tiene mucho sentido económico proporcionar a la gente monitores continuos de glucosa. Y es injusto decidir al azar cuando cumplen 21 años que ya no pueden optar a ellos, por la tecnología…. Es un regalo de cumpleaños injusto.

Suzanne Culph, Head of Government Relations and Advocacy, JDRF Australia

En vísperas de las elecciones federales de 2022, JDRF Australia lanzó la campaña #AccessForAll (Acceso para todos), respaldada por una triple estrategia: una historia humana convincente, una historia económica fiscalmente responsable y una historia clínica basada en pruebas y centrada en el impacto.

JDRF Australia encargó un análisis económico sobre el coste de la T1D en Australia, que estimó en unos 2900 millones de dólares. El caso económico demostró que una inversión anual de 100 millones de dólares en MCG se amortizaría hasta 10 veces.

JDRF movilizó a su base de defensa y cubrió cerca del 90 % de los 152 distritos electorales de Australia. Las familias afectadas por la T1D celebraron más de 200 reuniones con sus miembros locales —ya fueran diputados o el senador de su estado— para compartir con ellos sus experiencias de vida con la T1D y por qué es tan importante el acceso a la última tecnología. Para cada reunión, JDRF pidió a los promotores que convencieran a su diputado para que hablara con los líderes políticos. A lo largo de 18 meses, estas reuniones ayudaron a convencer a los líderes políticos de ambos bandos de que la T1D es una cuestión crítica para muchos de sus electores.

Nuestro trabajo consistía en convertir la pasión de este increíble grupo en política, y el camino era a través de la defensa y de miembros del parlamento dispuestos a escuchar. Cuando esto sucede a escala y el mensaje es coherente, no hay nada que puedan hacer más que prestar atención.

Mike Wilson OAM, CEO of JDRF Australia

La campaña incluyó cartas de apoyo de líderes de la comunidad clínica y de investigación. Los líderes empresariales asociados a JDRF Australia también ejercieron presión, explicando que financiar esta tecnología tenía un «sentido común económico básico demostrable» y era lo más decente y honorable que podía hacer el gobierno.

Los esfuerzos de defensa a nivel popular y de base tuvieron éxito, y tanto el Gobierno en funciones como la oposición anunciaron un compromiso de financiación bipartidista de 273,1 millones de dólares para el acceso a los MCG en Australia.

Hace muchos años que no me ingresan en el hospital por cuestiones relacionadas con la diabetes tipo 1 porque tengo acceso al programa de MCG. Conozco a personas que no tienen acceso y acaban hospitalizadas por las dificultades que supone no disponer de esos datos integrales. Independientemente de lo que acabe haciendo como carrera, sé que es importante tener mi MCG para mantenerme a salvo y soy solo una de las muchas personas que viven con diabetes tipo 1 que se sienten así. Los MCG salvan vidas, los MCG ahorran hospitalizaciones, ¡los MCG cambian las reglas del juego!

Sophie Coulter, person living with T1D