Acerca del Índice T1D

Con casi 9 millones de personas que padecen diabetes tipo 1 (T1D) en todo el mundo, se trata de una de las enfermedades no transmisibles de más rápido crecimiento en la actualidad.

El Índice T1D es una herramienta de simulación de datos pionera en su género que mide y cartografía las repercusiones de la T1D en la salud humana y pública. El Índice ilumina de forma única la carga humana de la T1D destacando las «personas desaparecidas» y los «años de salud perdidos» por esta enfermedad.

La T1D supone una profunda carga humana, emocional y económica para quienes viven con ella, y esa carga está aumentando rápidamente. Sin embargo, las simulaciones del Índice T1D han identificado cuatro intervenciones clave que podrían cambiar la trayectoria actual de la T1D y su repercusión en las personas de todo el mundo. El Índice T1D ayuda a arrojar luz sobre los retos a los que nos enfrentamos, lo que nos da la oportunidad de actuar ahora.

¿Cómo se desarrolló el Índice T1D?

La simulación se basa en más de 400 publicaciones de todo el mundo (que se remontan a 1890) y en una encuesta mundial realizada a más de 500 endocrinólogos. Estas fuentes de datos se han ajustado a modelos matemáticos y de aprendizaje automático que hablan:

  • Tasas de nuevos casos
  • Riesgo de complicaciones y mortalidad
  • Estándares prevalecientes de atención médica

Las simulaciones del Índice T1D proporcionan la estimación más precisa de la T1D disponible en la actualidad, con pruebas de la versión 1.0 de +/- 6 % con datos del mundo real. Se trata de una mejora significativa con respecto a las principales estimaciones existentes, que contrastan los mismos datos con un +/- 35 %.

El Índice T1D y la investigación que lo acompaña se han publicado en una de las revistas médicas más fiables, The Lancet Diabetes and Endocrinology.

Puede profundizar en los detalles aquí:

¿Cómo evolucionará el Índice T1D con el tiempo?

Este trabajo es la base de un modelo disponible públicamente y de código abierto que se actualizará anualmente a medida que se disponga de más datos de incidencia, prevalencia y mortalidad. En futuras versiones, el Índice se ampliará para incluir la repercusión de la T1D en los costes económicos, la salud mental y la calidad de vida. Los datos también se desglosarán a nivel regional y demográfico.

Si tiene ideas o datos que puedan mejorar el T1D Index, háganoslo saber en hello@t1dindex.org e inscríbase para participar en el futuro desarrollo del modelo.

¿Quién está detrás del Índice T1D?

El Índice ha sido desarrollado en colaboración por Breakthrough T1D, Life for a Child, la Sociedad Internacional de Diabetes Pediátrica y del Adolescente (ISPAD), la Federación Internacional de Diabetes (IDF).

Estas organizaciones representan a una parte de la diversa comunidad diabética mundial, y esta coalición se compromete a trabajar conjuntamente para ampliar esta asociación.

Nuestro objetivo es proporcionar datos sólidos y creíbles que inspiren la acción y ayuden a salvar y mejorar innumerables vidas.

Socios fundadores del Índice T1D

La Breakthrough T1D es la principal organización mundial que aprovecha el poder de la investigación, la defensa y el compromiso de la comunidad para impulsar avances que cambien la vida de las personas con diabetes tipo 1 (T1D).

Life for a Child apoya a los niños y jóvenes que viven con diabetes en comunidades con pocos recursos. Se asocian con clínicas locales de 44 países y trabajan para garantizar que todos los jóvenes tengan acceso a la insulina y los suministros que necesitan. La declaración de visión de Life for a Child es: «Ningún niño debería morir de diabetes».

La Federación Internacional de Diabetes (FID) es una organización que agrupa a más de 240 asociaciones nacionales de diabetes de 160 países y territorios. La FID está comprometida en la acción para hacer frente a la diabetes desde el ámbito local al mundial, representando los intereses del creciente número de personas con diabetes y de las que están en riesgo de padecerla.

ISPAD es la Sociedad Internacional de Diabetes Pediátrica y del Adolescente. La misión de ISPAD es crear un mundo mejor para los niños, adolescentes y adultos jóvenes con diabetes. Además, la ISPAD, en colaboración con la Breakthrough T1D, financia la beca clínica anual Allan Drash, que ofrece a los miembros radicados en países en desarrollo y de renta media la oportunidad de ampliar su experiencia clínica en el tratamiento de la diabetes.

Otros socios

Socio fundador

El Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust es una organización filantrópica mundial comprometida con ayudar a las personas a vivir mejor hoy y crear futuros más fuertes y saludables para individuos y comunidades.

Socio corporativo fundador

Abbott es un líder sanitario mundial que ayuda a las personas a vivir más plenamente en todas las etapas de la vida. La cartera de tecnologías que cambian la vida de la empresa abarca todo el espectro de la atención sanitaria, con negocios y productos líderes en diagnóstico, dispositivos médicos, productos nutricionales y medicamentos genéricos de marca.

Patrocinador corporativo del Índice T1D

Lilly ha sido líder mundial en el cuidado de la diabetes desde 1923, cuando introdujo la primera insulina comercial del mundo. En la actualidad, Lilly se basa en este legado trabajando para satisfacer las diversas necesidades de las personas con diabetes y de quienes cuidan de ellas. A través de la investigación, la colaboración y la fabricación de calidad, Lilly se esfuerza por mejorar la vida de las personas afectadas por la diabetes y afecciones relacionadas. Lilly trabaja para ofrecer resultados revolucionarios a través de soluciones innovadoras, desde medicamentos y tecnologías hasta programas de apoyo y mucho más.

Socio corporativo de acceso mundial

Vertex es una empresa biotecnológica global que invierte en innovación científica para crear medicamentos transformadores para personas con enfermedades graves. La empresa cuenta con múltiples medicamentos aprobados que tratan la causa subyacente de la fibrosis quística (FQ) —una enfermedad genética rara y potencialmente mortal— y tiene varios programas clínicos y de investigación en curso sobre la FQ. Más allá de la FQ, Vertex tiene una sólida cartera de pequeñas moléculas en investigación, terapias celulares y genéticas en otras enfermedades graves en las que tiene un profundo conocimiento de la biología humana causal, incluyendo la anemia falciforme, la beta talasemia, la enfermedad renal mediada por APOL1, el dolor, la diabetes tipo 1, la deficiencia de alfa-1 antitripsina y la distrofia muscular de Duchenne.

Socios de acceso mundial

Colaboradores del Índice T1D

Mark Barone, PhD
Brazil

Uroš Bodanović
Serbia

Luis Eduardo Calliari, MD
Brazil

Professor Stephen Colagiuri
Australia
Co-author

Jeremiah B Cooper
Liberia

Dr Carine de Beaufort
Guest professor, Pediatric Diabetologist –Endocrinologist            
ISPAD President  2020-2022, Luxembourg
Co-author

Professor Kim Donaghue
The Children’s Hospital at Westmead and University of Sydney
Australia
Co-author

Dr Ileana E Gill
Co-founder Guerreros Azules
Venezuela

Jami Goodman
United States of America

Gabriel Gregory, MD
Australia
Co-author

Ragnar Hanas MD, PhD
Sweden

Lala Jackson
United States of America

Professor Partha Kar
MD FRCP
United Kingdom

Ms Emma Louise Klatman
United Kingdom

George Kwayu
Chairman, Tanzania Diabetes Youth Alliance
Tanzania

Sarah E. Linklater (née Allan) PhD
Canada
Co-author

Professor Ronald Ma
Hong Kong, China
Co-author

Professor Dianna Magliano OAM
Australia
Co-author

Domingos Augusto Malerbi MD, PhD
Brazil

Dr Jayanthi Maniam
Australia
Co-author

Dídac Mauricio
Spain

Bridget McNulty
Co-founder, Sweet Life Diabetes Community
South Africa

Karla F S Melo, PhD in Endocrinology and Metabolism, Coordinator of the Public Health Department from the Brazilian Diabetes Society, Brazil

Dr Vishwanathan Mohan
India

Dr Graham Ogle
General Manager, Life for a Child Program
Diabetes NSW, Australia
Co-author

Fiona Ooi
Malaysia

Professor Trevor J Orchard
MD, M Med Sci, FAHA, FACE
United States of America
Co-author

Christopher C Patterson 
Honorary Professor of Medical Statistics and Epidemiology, Queen’s University Belfast, United Kingdom

Priyanka Rai, MSc
Australia
Co-author

Professor Marian Rewers
MD PhD
United States of America

Tom Robinson
VP Global Access, Breakthrough T1D
Australia
Co-author

Dr Banshi Saboo
India

Renza Scibilia
Australia

Miss Kgabo Thapelo Semenya
South Africa

Ms Jazz Sethi
Founder, Diabetes Foundation
India

Dr Rachel Swift
Australia

Charles Toomey
Co-founder, A4D
Thailand

Fei Wang PhD
Australia
Co-author

International Diabetes Federation Diabetes Atlas Type 1 Diabetes in Adults Special Interest Group

Campeones del Índice T1D

Henk-Jan Aanstoot, MD, PhD
Pediatrician-diabetologist and clinical research Director Diabeter
Netherlands

Karen Addington
CEO, Breakthrough T1D United Kingdom

Silver Bahendeka, MBChB, MSc, Cert D&E; FRCPI, PhD
Hon Senior Consultant Physician, St. Francis Hospital, Nsambya Kampala
Hon Professor of Medicine, MKPGMS – Uganda Martyrs University, Kampala
Chair, East Africa Diabetes Study Group (EADSG)

Andrew JM Boulton, MD, DSc (Hon), FACP, FICP, FRCP, President, International Diabetes Federation
Chair, EURADIA: Alliance for European Diabetes Research
Professor of Medicine, University of Manchester and Visiting Professor, University of Miami, FL
Consultant Physician, Manchester Royal Infirmary
Past-President, European Association for the Study of Diabetes. United Kingdom

Dr. Roque Cardona-Hernandez
Spain

Dr Juliana Chizo Agwu
Consultant Pediatrician in Diabetes and Endocrinology, Sandwell and West Birmingham NHS Trust, United Kingdom

Nanette DeTurk
Breakthrough T1D International
Director Emirita
United States of America

Mark Fischer-Colbrie
Former Chair, Breakthrough T1D International and volunteer
Unites States of America

Claudia Graham, PhD, MPH
Chair of the Advocacy & Impact Committee
Member of the International Board of Directors, Breakthrough T1D, United States of America

Dr Kerry Kalweit
South Africa

Aaron Kowalski, PhD
CEO, Breakthrough T1D International

Jamie Kurtzig, Breakthrough T1D Global Access Volunteer & Stanford Student Researcher

Nupur Lalvani
Founder Director Blue Circle Diabetes Foundation, India

Michael Lee
Breakthrough T1D International
Director Emirita
United States of America

Sylvia Lion
Conseillère, responsable projets UNFM
Conseillère, responsable projets SFD
ISPAD Corporate Affairs Advisor
PCDE  Advisor

Dr Chantal Mathieu, PhD, Endocrinology Leuven Belgium

Sina Mollaei
Undergraduate student at Stanford University
United States of America

Vivian Nabeta
Founder & Executive Director
Sonia Nabeta Foundation
United States of America

Snehal Nandagawli
India

Ann Sofie Westh Olsen, PhD
Global Access to Care Lead
Novo Nordisk
Denmark

Dorota Pawlak, PhD
Chief Scientific Officer Breakthrough T1D Australia and Director Australian T1D Clinical Research Network, Australia


Margery Perry
Past Chair of Research, Breakthrough T1D
United States of America

Dave Prowten
CEO, Breakthrough T1D Canada

Derek Rapp
Former CEO, Breakthrough T1D International and volunteer
United States of America

Lorne Shiff
Breakthrough T1D International
Director Emirita
United States of America

Efrat Tisch
CEO, Breakthrough T1D Israel

Bart Torbeyns
Executive Director, EUDF
Belgium

Francesca Ulivi
CEO, Fondazione Italiana Diabete
Italy

Beatrice Vetter, PhD
Deputy Director NCDs, FIND
Switzerland

David Walton, Chief Executive Officer
T1D Exchange, United States of America

Ingrid Wiechers
CEO, Breakthrough T1D Netherlands

Mike Wilson OAM
CEO, Breakthrough T1D Australia


Si usted o su organización están interesados en ser campeones del Índice T1D o contribuir a futuras versiones, póngase en contacto con nosotros en hello@t1dindex.org