Über den T1D-Index

Mit weltweit fast 9 Millionen Menschen, die mit Typ-1-Diabetes (T1D) leben, gehört sie zu den am schnellsten wachsenden nicht-übertragbaren Krankheiten unserer Zeit.

Der T1D-Index ist das erste Datensimulationstool seiner Art, das die Auswirkungen von T1D auf die menschliche und öffentliche Gesundheit misst und abbildet. Der Index beleuchtet auf einzigartige Weise die Bürde, die T1D für die Menschheit darstellt, indem er die durch die Krankheit „fehlenden Menschen“ und die „verlorenen Jahre in Gesundheit“ aufzeigt.

T1D stellt eine große menschliche, emotionale und finanzielle Belastung für die Betroffenen dar – und diese Belastung wird immer größer. Durch Simulationen auf der Grundlage des T1D-Index wurden jedoch vier wichtige Interventionsmöglichkeiten identifiziert, die die derzeitige Entwicklung von T1D und deren Auswirkungen auf Menschen auf der ganzen Welt verändern könnten. Der T1D-Index trägt dazu bei, die Herausforderungen, vor denen wir stehen, ins rechte Licht zu rücken, und gibt uns die Chance, jetzt zu handeln.

Wie wurde der T1D-Index entwickelt?

Die Simulation stützt sich auf über 400 Veröffentlichungen aus aller Welt (die bis ins Jahr 1890 zurückreichen) und eine weltweite Umfrage unter mehr als 500 Endokrinologen. Diese Datenquellen wurden mit mathematischen und maschinellen Lernmodellen verknüpft, die Aussagen treffen über:

  • Raten von Neuerkrankungen
  • Komplikations- und Sterberisiko
  • Vorherrschende Standards der medizinischen Versorgung

Die Simulationen des T1D-Index stellen die genaueste derzeit verfügbare T1D-Einschätzung dar. Bei Version 1.0 beträgt die Abweichung von realen Daten in Tests bei +/- 6 Prozent. Dies ist eine erhebliche Verbesserung im Vergleich zu den bisher führenden Schätzungen, die im Vergleich zu denselben Daten eine Genauigkeit von +/- 35 Prozent aufweisen.

Der T1D-Index und die begleitende Forschung wurden in einer der vertrauenswürdigsten medizinischen Fachzeitschriften, The Lancet Diabetes and Endocrinology, veröffentlicht.

Hier erfahren Sie mehr über das Thema:

Wie entwickelt sich der T1D-Index im Laufe der Zeit weiter?

Diese Arbeit bildet die Grundlage für ein öffentlich zugängliches Open-Source-Modell, das jährlich aktualisiert wird, sobald weitere Daten zu Inzidenz, Prävalenz und Mortalität verfügbar werden. In zukünftigen Versionen wird der Index um den Einfluss von T1D auf die wirtschaftlichen Kosten, die psychische Gesundheit und die Lebensqualität erweitert. Die Daten werden auch auf regionaler und demografischer Ebene aufgeschlüsselt werden.

Wenn Sie Ideen oder Daten haben, die den T1D-Index verbessern könnten, teilen Sie uns diese bitte unter hello@t1dindex.org mit und melden Sie sich an, um an der Entwicklung zukünftiger Modelle mitzuwirken.

Wer steckt hinter dem T1D-Index?

Der Index wurde gemeinsam von Breakthrough T1D, Life for a Child, der International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD), der International Diabetes Federation (IDF).

Diese Organisationen repräsentieren einen Teil der vielseitigen internationalen Diabetes-Gemeinschaft. Ziel ihres Zusammenschlusses ist es, diese Partnerschaft auszubauen.

Unser Ziel ist es, fundierte und seriöse Daten zu liefern, die zum Handeln anregen und dazu beitragen, dass unzählige Leben gerettet und verbessert werden.

Gründungspartner von T1D-Index

Breakthrough T1D International ist die weltweit führende Organisation, die durch Forschung, Interessenvertretung und Bürgerengagement lebensverändernde Durchbrüche bei Typ-1-Diabetes (T1D) erzielt.

Life for a Child unterstützt Kinder und junge Menschen, die mit Diabetes in unterversorgten Gemeinschaften leben. Die Organisation arbeitet mit lokalen Kliniken in 44 Ländern zusammen und setzt sich dafür ein, dass jeder junge Mensch Zugang zu dem notwendigen Insulin und anderen Hilfsmitteln hat. Die Vision von Life for a Child lautet: „Kein Kind sollte an Diabetes sterben.“

Die International Diabetes Federation (IDF) ist ein Dachverband von über 240 nationalen Diabetesverbänden in 160 Ländern und Territorien. Die IDF setzt sich auf lokaler bis globaler Ebene für die Bekämpfung von Diabetes ein und vertritt die Interessen der wachsenden Zahl von Betroffenen und Gefährdeten.

ISPAD ist die Internationale Gesellschaft für Diabetes im Kindes- und Jugendalter. Die Aufgabe von ISPAD besteht darin, eine bessere Welt für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Diabetes zu schaffen. Darüber hinaus finanziert die ISPAD in Zusammenarbeit mit Breakthrough T1D das jährliche Allan Drash Clinical Fellowship, das Mitgliedern in Entwicklungs- und Ländern mit mittlerem Einkommen die Möglichkeit gibt, ihre klinische Erfahrung im Diabetesmanagement zu vertiefen.

Andere Partner

Gründungspartner

Der Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust ist eine weltweit tätige Philanthropie-Organisation, die sich dafür einsetzt, dass Menschen ihr Leben im Hier und Jetzt verbessern und eine stärkere, gesündere Zukunft für Individuen wie Gemeinschaften schaffen.

Unternehmenspartner bei der Gründung

Abbott gehört zu den weltweit führenden Unternehmen im Gesundheitswesen und verhilft Menschen in allen Lebensphasen zu einem erfüllten Leben. Sein Portfolio an lebensverändernden Technologien erstreckt sich über die gesamte Bandbreite im Gesundheitswesen, darunter führende Unternehmungen und Produkte in den Bereichen Diagnostik, Medizintechnik, Nahrungsergänzungsmittel und generische Markenarzneimittel.

T1D-Index-Unternehmenssponsor

Lilly gehört bereits seit 1923, als sie das erste kommerzielle Insulin der Welt auf den Markt brachte, zu den weltweit führenden Unternehmen in der Diabetesbehandlung. Heute baut Lilly auf diesem Erbe auf und setzt sich dafür ein, die vielfältigen Bedürfnisse von Menschen mit Diabetes und denen, die sich um diese Menschen kümmern, zu erfüllen. Durch Forschung, Zusammenarbeit und hochwertige Fertigung strebt Lilly danach, das Leben von Menschen zu verbessern, die von Diabetes und damit verbundenen Krankheiten betroffen sind. Lilly setzt sich dafür ein, durch innovative Lösungen bahnbrechende Ergebnisse zu erzielen – von Medikamenten und Technologien bis hin zu Unterstützungsprogrammen und mehr.

Unternehmenspartner für Einsätze auf der ganzen Welt

Vertex ist ein weltweit tätiges Biotechnologieunternehmen, das in wissenschaftliche Innovationen investiert, um innovative Medikamente für Menschen mit schweren Krankheiten zu entwickeln. Das Unternehmen verfügt über mehrere zugelassene Medikamente, die die Ursache von Mukoviszidose (CF) – einer seltenen, lebensbedrohlichen genetischen Erkrankung – behandeln. Es verfügt über mehrere laufende klinische und forschungsbezogene Programme für CF. Neben Mukoviszidose verfügt Vertex über eine solide Pipeline von niedermolekularen, zellulären und genetischen Prüfpräparaten für andere schwerwiegende Krankheiten, bei denen das Unternehmen umfassende Erkenntnisse über die kausale Biologie des Menschen besitzt, darunter Sichelzellenanämie, Beta-Thalassämie, APOL1-vermittelte Nierenerkrankungen, Schmerzen, Typ-1-Diabetes, Alpha-1-Antitrypsinmangel und Duchenne-Muskeldystrophie.

Partner für Einsätze auf der ganzen Welt

T1D-Index-Mitwirkende

Mark Barone, PhD
Brazil

Uroš Bodanović
Serbia

Luis Eduardo Calliari, MD
Brazil

Professor Stephen Colagiuri
Australia
Co-author

Jeremiah B Cooper
Liberia

Dr Carine de Beaufort
Guest professor, Pediatric Diabetologist –Endocrinologist            
ISPAD President  2020-2022, Luxembourg
Co-author

Professor Kim Donaghue
The Children’s Hospital at Westmead and University of Sydney
Australia
Co-author

Dr Ileana E Gill
Co-founder Guerreros Azules
Venezuela

Jami Goodman
United States of America

Gabriel Gregory, MD
Australia
Co-author

Ragnar Hanas MD, PhD
Sweden

Lala Jackson
United States of America

Professor Partha Kar
MD FRCP
United Kingdom

Ms Emma Louise Klatman
United Kingdom

George Kwayu
Chairman, Tanzania Diabetes Youth Alliance
Tanzania

Sarah E. Linklater (née Allan) PhD
Canada
Co-author

Professor Ronald Ma
Hong Kong, China
Co-author

Professor Dianna Magliano OAM
Australia
Co-author

Domingos Augusto Malerbi MD, PhD
Brazil

Dr Jayanthi Maniam
Australia
Co-author

Dídac Mauricio
Spain

Bridget McNulty
Co-founder, Sweet Life Diabetes Community
South Africa

Karla F S Melo, PhD in Endocrinology and Metabolism, Coordinator of the Public Health Department from the Brazilian Diabetes Society, Brazil

Dr Vishwanathan Mohan
India

Dr Graham Ogle
General Manager, Life for a Child Program
Diabetes NSW, Australia
Co-author

Fiona Ooi
Malaysia

Professor Trevor J Orchard
MD, M Med Sci, FAHA, FACE
United States of America
Co-author

Christopher C Patterson 
Honorary Professor of Medical Statistics and Epidemiology, Queen’s University Belfast, United Kingdom

Priyanka Rai, MSc
Australia
Co-author

Professor Marian Rewers
MD PhD
United States of America

Tom Robinson
VP Global Access, Breakthrough T1D
Australia
Co-author

Dr Banshi Saboo
India

Renza Scibilia
Australia

Miss Kgabo Thapelo Semenya
South Africa

Ms Jazz Sethi
Founder, Diabetes Foundation
India

Dr Rachel Swift
Australia

Charles Toomey
Co-founder, A4D
Thailand

Fei Wang PhD
Australia
Co-author

International Diabetes Federation Diabetes Atlas Type 1 Diabetes in Adults Special Interest Group

T1D-Index-Champions

Henk-Jan Aanstoot, MD, PhD
Pediatrician-diabetologist and clinical research Director Diabeter
Netherlands

Karen Addington
CEO, Breakthrough T1D United Kingdom

Silver Bahendeka, MBChB, MSc, Cert D&E; FRCPI, PhD
Hon Senior Consultant Physician, St. Francis Hospital, Nsambya Kampala
Hon Professor of Medicine, MKPGMS – Uganda Martyrs University, Kampala
Chair, East Africa Diabetes Study Group (EADSG)

Andrew JM Boulton, MD, DSc (Hon), FACP, FICP, FRCP, President, International Diabetes Federation
Chair, EURADIA: Alliance for European Diabetes Research
Professor of Medicine, University of Manchester and Visiting Professor, University of Miami, FL
Consultant Physician, Manchester Royal Infirmary
Past-President, European Association for the Study of Diabetes. United Kingdom

Dr. Roque Cardona-Hernandez
Spain

Dr Juliana Chizo Agwu
Consultant Pediatrician in Diabetes and Endocrinology, Sandwell and West Birmingham NHS Trust, United Kingdom

Nanette DeTurk
Breakthrough T1D International
Director Emirita
United States of America

Mark Fischer-Colbrie
Former Chair, Breakthrough T1D International and volunteer
Unites States of America

Claudia Graham, PhD, MPH
Chair of the Advocacy & Impact Committee
Member of the International Board of Directors, Breakthrough T1D, United States of America

Dr Kerry Kalweit
South Africa

Aaron Kowalski, PhD
CEO, Breakthrough T1D International

Jamie Kurtzig, Breakthrough T1D Global Access Volunteer & Stanford Student Researcher

Nupur Lalvani
Founder Director Blue Circle Diabetes Foundation, India

Michael Lee
Breakthrough T1D International
Director Emirita
United States of America

Sylvia Lion
Conseillère, responsable projets UNFM
Conseillère, responsable projets SFD
ISPAD Corporate Affairs Advisor
PCDE  Advisor

Dr Chantal Mathieu, PhD, Endocrinology Leuven Belgium

Sina Mollaei
Undergraduate student at Stanford University
United States of America

Vivian Nabeta
Founder & Executive Director
Sonia Nabeta Foundation
United States of America

Snehal Nandagawli
India

Ann Sofie Westh Olsen, PhD
Global Access to Care Lead
Novo Nordisk
Denmark

Dorota Pawlak, PhD
Chief Scientific Officer Breakthrough T1D Australia and Director Australian T1D Clinical Research Network, Australia


Margery Perry
Past Chair of Research, Breakthrough T1D
United States of America

Dave Prowten
CEO, Breakthrough T1D Canada

Derek Rapp
Former CEO, Breakthrough T1D International and volunteer
United States of America

Lorne Shiff
Breakthrough T1D International
Director Emirita
United States of America

Efrat Tisch
CEO, Breakthrough T1D Israel

Bart Torbeyns
Executive Director, EUDF
Belgium

Francesca Ulivi
CEO, Fondazione Italiana Diabete
Italy

Beatrice Vetter, PhD
Deputy Director NCDs, FIND
Switzerland

David Walton, Chief Executive Officer
T1D Exchange, United States of America

Ingrid Wiechers
CEO, Breakthrough T1D Netherlands

Mike Wilson OAM
CEO, Breakthrough T1D Australia


Wenn Sie oder Ihre Organisation daran interessiert sein sollten, ein T1D-Index-Champion zu werden oder einen Beitrag zu zukünftigen Versionen zu leisten, kontaktieren Sie uns bitte unter hello@t1dindex.org