Uma campanha organizada por cinco instituições dedicadas à diabetes resultou num investimento de mais de 300 milhões de dólares do governo federal australiano ao longo de 4 anos. O custo dos MCG, incluindo consumíveis (sensores), é de cerca de 5000 dólares por ano, valor este que é agora totalmente subsidiado para todos os australianos que sofrem de diabetes tipo 1.
Em 2015, a JDRF Australia começou a receber muitas consultas de famílias cujos filhos sofriam de DT1, e o assunto era sempre o mesmo: tinham ouvido dizer que os novos dispositivos e tecnologias melhoravam a vida e os prognósticos das pessoas que sofrem de DT1 e queriam saber por que razão estes instrumentos eram tão proibitivamente caros na Austrália, um país com um sistema de saúde gratuito e universal.
Suzanne Culph, Diretora de Relações Governamentais e Pressão Política da JDRF Australia, sabia que a Austrália estava a atrasar-se face a outros países desenvolvidos. O custo dos MCG, incluindo os consumíveis (sensores), era de cerca de 5000 dólares por ano. No entanto, o custo de um programa financiado pelo governo para melhorar o acesso aos MCG era bastante significativo. Culph sabia que defender este investimento não era uma tarefa para uma organização isolada. Era necessária uma campanha transversal.
A JDRF Australia decidiu construir uma coligação conhecida como ‘Diabetes Alliance’. A JDRF Australia trabalhou com a Australian Diabetes Educators Association, a Australian Diabetes Society, o Australasian Pediatric Endocrine Group e a Diabetes Australia para promover esta campanha de pressão política.
Embora houvesse entre os membros da campanha e da Diabetes Alliance opiniões diferentes sobre a forma de gerir o acesso aos MCG, todos concordavam que era fundamental garantir esse acesso.
“Tínhamos todos a mesma mensagem e fizemos o nosso trabalho de pressão política desde a base. Os outros parceiros fizeram o seu trabalho através das suas reuniões, sendo que estávamos em comunicação permanente, pelo que era toda uma área a trabalhar no mesmo sentido”.
Mike Wilson OAM, CEO of JDRF Australia
De acordo com a recomendação da Alliance, com a qual todos concordaram, o número de pessoas com acesso aos CGM deveria ter um limite anual. O modelo proposto recomenda que se dê prioridade inicial a um subconjunto claramente definido e identificável de pessoas de alto risco e/ou com necessidades clínicas elevadas.
A Alliance conseguiu persuadir o governo e a Iniciativa MCG arrancou no dia 1 de abril de 2017, garantindo o acesso totalmente subsidiado de pessoas elegíveis a produtos de monitorização contínua (sem custos diretos) através do Sistema Nacional de Serviços de Diabetes. Inicialmente, esta cobertura apenas estava disponível para menores de 18 anos, mas, em 2019, foi alargada até aos 21 anos de idade, parando nessa faixa etária.
“Do ponto de vista económico, faz todo o sentido fornecer monitores contínuos de glicose (MCG) às pessoas. E é injusto decidir arbitrariamente que essas pessoas deixam de ter direito a esta tecnologia quando fazem 21 anos… É um presente de aniversário muito injusto“.
Suzanne Culph, Head of Government Relations and Advocacy, JDRF Australia
Antes das eleições federais de 2022, a JDRF Australia lançou a campanha #AccessForAll (#AcessoParaTodos), sustentada em três pilares: uma narrativa humana persuasiva, uma narrativa económica baseada na responsabilidade fiscal, e uma narrativa clínica baseada em dados e focada no impacto.
A JDRF Australia encomendou um estudo económico para analisar os custos da DT1 na Austrália, resultando numa estimativa de cerca de 2,9 mil milhões de dólares. O argumento económico demonstrou que um investimento anual de 100 milhões de dólares em MCG permitiria poupar até 10 vezes esse valor.
A JDRF mobilizou a sua base de pressão política, cobrindo cerca de 90% dos 152 círculos eleitorais australianos. As famílias afetadas pela DT1 realizaram mais de 200 reuniões com representantes políticos locais (deputados ou senadores estaduais) para partilharem a experiência de viver com DT1 e explicarem a importância de ter acesso às mais recentes tecnologias. Em cada reunião, a JDRF pediu aos seus embaixadores que convencessem os políticos locais a falar com os seus líderes. Ao longo de 18 meses, estas reuniões ajudaram os líderes políticos de ambos os quadrantes a compreender que a DT1 é um problema fundamental para muitos dos seus eleitores.
“A nossa função era transformar a paixão deste grupo fantástico em políticas concretas, e o caminho encontrado foi investir na pressão política e encontrar deputados dispostos a ouvir-nos. Quando isto acontece em grande escala e a mensagem é consistente, não é possível ignorar-nos“.
Mike Wilson OAM, CEO of JDRF Australia
A campanha incluiu cartas de apoio de líderes da comunidade médica e científica. Os líderes empresariais associados à JDRF Australia também exerceram pressão, explicando que o financiamento da tecnologia fazia “demonstravelmente sentido do ponto de vista económico”, além de ser uma medida honrosa e necessária da parte do governo.
A pressão exercida pelas famílias e por figuras de destaque da sociedade australiana foi bem-sucedida, pelo que o governo anunciou um compromisso com a oposição para desbloquear um financiamento bipartidário de 273,1 milhões de dólares com vista a garantir o acesso aos MCG.
“Há muitos anos que não sou internado devido a problemas relacionados com a diabetes tipo 1, porque tenho acesso ao programa de monitorização contínua de glicose. Conheço pessoas que não têm acesso a este programa e acabam hospitalizadas devido aos problemas resultantes da ausência desses dados integrais. Independentemente do meu futuro profissional, sei que a monitorização contínua de glicose é muito importante para garantir a minha segurança. E sou apenas uma das muitas pessoas com diabetes tipo 1 que se sentem assim. A monitorização contínua de glicose salva vidas, evita a hospitalização e muda toda a realidade de quem sofre de DT1!”.
Sophie Coulter, person living with T1D
