Une campagne de sensibilisation menée conjointement par cinq organisations de lutte contre le diabète a conduit à un investissement important de plus de 300 millions de dollars sur 4 ans de la part du gouvernement fédéral australien. Le coût du glucomètre, y compris les produits jetables (capteurs), est d’environ 5 000 dollars par an, et il est désormais entièrement subventionné pour tous les Australiens atteints de diabète de type 1.
En 2015, la FRDJ australienne a commencé à recevoir de nombreuses demandes de renseignements de la part de familles d’enfants vivant avec le DT1, avec le même thème récurrent : Ils avaient vu ou entendu parler des progrès considérables réalisés grâce aux nouveaux appareils et aux nouvelles technologies pour améliorer la vie et le pronostic des personnes atteintes du DT1, et voulaient savoir pourquoi ces appareils étaient si hors de prix en Australie, un pays où les soins de santé sont gratuits et universels.
Suzanne Culph, responsable des relations gouvernementales et de la défense des droits à la FRDJ australienne, savait que l’Australie accusait un retard par rapport aux autres pays développés. Le coût des moniteurs de glucose continus (CGM), y compris les produits non réutilisables (capteurs), était d’environ 5 000 dollars par an. Cependant, le coût d’un programme financé par le gouvernement visant à en accroître l’accès était considérable. Elle savait que ce n’était pas quelque chose qu’une seule organisation pouvait revendiquer. La demande devait être intersectorielle.
La FRDJ d’Australie a adopté une approche visant à créer une coalition connue sous le nom de la Diabetes Alliance. La FRDJ australienne a collaboré avec l’Australian Diabetes Educators Association, l’Australian Diabetes Society, l’Australasian Paediatric Endocrine Group et Diabetes Australia pour mener cette campagne de sensibilisation.
Même si les membres de la campagne CGM et la Diabetes Alliance ont des visions différentes de ce que devrait être l’accès au glucomètre continu, tous s’accordent à dire que cet accès est vital.
Nous avions tous le même message, puis nous avons fait notre travail de sensibilisation sur le terrain, et les autres partenaires ont fait le leur à travers les réunions qu’ils organisaient, et nous étions en communication permanente, de sorte que le tableau de la situation était beaucoup plus complet.
Mike Wilson OAM, CEO of JDRF Australia
Dans le cadre de la demande initiale de l’Alliance, tous les intervenants ont convenu que le nombre de personnes ayant accès au glucomètre continu serait soumis à un plafond annuel. Dans le cadre du projet pilote proposé, l’Alliance recommande de cibler en priorité un sous-ensemble clairement défini et identifiable de personnes présentant des risques/besoins cliniques élevés.
Une fois que l’Alliance est parvenue à faire pression sur le gouvernement, l’initiative CGM a débuté le 1er avril 2017, offrant un accès entièrement subventionné aux dispositifs de mesure du glucose (sans frais) aux personnes admissibles par le biais du National Diabetes Services Scheme (NDSS). Initialement, la subvention était disponible pour les enfants de moins de 18 ans, mais en 2019, elle a été étendue aux personnes âgées de 21 ans au maximum, au-delà desquelles la subvention cesse.
Il est rentable de fournir aux gens des moniteurs de glucose en continu. Et c’est injuste de décider aléatoirement quand ils ont 21 ans qu’ils ne sont plus admissibles à avoir accès à la technologie….C’est un cadeau d’anniversaire si injuste.
Suzanne Culph, Head of Government Relations and Advocacy, JDRF Australia
À l’approche des élections fédérales de 2022, la FRDJ australienne a lancé la campagne #AccessForAll, soutenue par une stratégie à trois volets : des témoignages convaincants, un discours de responsabilité fiscale et un message cliniquement fondé sur des preuves et qui aura un impact.
La FRDJ australienne a fait réaliser une analyse économique portant sur le coût du DT1 en Australie, qui a été estimé à environ 2,9 milliards de dollars. L’analyse économique a démontré qu’un investissement annuel de 100 millions de dollars dans les glucomètres continu serait récupéré jusqu’à 10 fois.
La FRDJ a fait appel à sa base militante et a couvert environ 90 % des 152 circonscriptions électorales de l’Australie. Les familles touchées par le DT1 ont tenu plus de 200 réunions avec leurs députés ou sénateurs locaux pour leur faire part de leur vie quotidienne avec le DT1 et leur expliquer pourquoi l’accès aux plus récentes technologies est si important. Pour chaque réunion, la FRDJ a demandé aux défenseurs de persuader leur député de présenter leur expérience aux dirigeants politiques. Pendant 18 mois, ces rencontres ont permis de convaincre les dirigeants politiques des deux camps que le DT1 est un enjeu crucial pour bon nombre de leurs électeurs.
Notre travail a consisté à transformer la passion de ce groupe incroyable en une politique, et le parcours s’est fait par le biais de la sensibilisation et de membres du parlement disposés à écouter. Lorsque cela se produit à grande échelle et que le message est cohérent, ils doivent prêter attention. »Our job was to turn the passion of this incredible group into policy, and the pathway was through advocacy and members of parliament willing to listen. When this happens at scale and the message is consistent, there is nothing they can do other than pay attention »
Mike Wilson OAM, CEO of JDRF Australia
La campagne comprenait des lettres de soutien de chefs de file des milieux cliniques et de la recherche. Des chefs d’entreprise associés à la FRDJ d’Australie ont également fait pression, expliquant que le financement de cette technologie relevait du bon sens économique et que c’était la chose honorable et décente à faire de la part du gouvernement.
Les efforts de sensibilisation déployés sur le terrain ont porté fruit, puisque le gouvernement en place et l’opposition ont annoncé un engagement financier consenti par les deux partis de 273,1 millions de dollars pour l’accès au glucomètre en Australie.
Je n’ai pas été admis à l’hôpital pour des problèmes liés au diabète de type 1 depuis de nombreuses années parce que j’ai accès au programme CGM. Je connais des gens qui n’y ont pas accès et qui finissent par être hospitalisés parce qu’ils n’ont pas accès à ces données complètes. Peu importe ce que je choisirai comme carrière, je sais qu’il est important d’avoir mon CGM pour assurer ma sécurité et je ne suis qu’une des nombreuses personnes vivant avec le diabète de type 1 qui pensent ainsi. Le CGM sauve des vies, le CGM réduit les hospitalisations, le CGM est un véritable bouleversement !
Sophie Coulter, person living with T1D
